La Vicepresidencia y el CB Breogán dan visibilidad a la Asociación CTNNB1, que apoya una línea de investigación para tratar este síndrome
La Vicepresidencia y el CB Breogán dan visibilidad a la Asociación CTNNB1, que apoya una línea de investigación para tratar este síndrome
La iniciativa se desarrolla en el marco del contrato de patrocinio entre la Vicepresidencia de la Diputación y el club
El CB Breogán dedicará el partido del próximo sábado – 26 de abril – con el Joventut a visibilizar la labor de la Asociación CTNNB1, formada por familias de niñas y niños afectados por un síndrome causado por la alteración de un gen con ese mismo nombre - CTNNB1 – que repercute en diferentes aspectos del desarrollo motor y cognitivo.
El vicepresidente de la Diputación de Lugo Efrén Castro, el director general del CB Breogán Salva Arco y Sandra Legaspi, miembro de la asociación y madre de una niña con este síndrome presentaron la iniciativa, que se encuadra en el convenio de patrocinio que la Vicepresidencia de la Diputación de Lugo mantiene con el club celeste.
Sandra Legaspi destacó en su intervención los objetivos de la asociación, dedicada a acompañar y apoyar a las familias, que tienen que recurrir a profesionales muy diversos – logopedia, fisioterapia, psicología,...- para estimular el desarrollo y mejorar la calidad de vida de sus hijas e hijos.
Según explicó, la Asociación “está colaborando en la financiación de una investigación basada en la terapia génica, un tratamiento innovador que supone una esperanza real para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas. La investigación se encuentra en un punto muy avanzado, a punto de comenzar el ensayo clínico, que permitiría su aplicación en pacientes”.
La Asociación instalará en el exterior del Pazo dos Deportes una mesa informativa y merchandising. Además, el CB Breogán difundirá a través de sus redes sociales la labor de la Asociación CTNNB1.
Efrén Castro y Salva Arco coincidieron en señalar las dificultades excepcionales que afrontan las personas y familias con enfermedades raras y destacaron “la oportunidad de generar estos espacios de visibilidad para colectivos pequeños, que precisan conocimiento y apoyo social en sus demandas y en su labor”.
Según los datos de la Asociación, hay tres niñas con este síndrome diagnosticado en Galicia (Meira, Baiona y Carballo). En el Estado, se estiman unos cuarenta casos, lo que convierte este trastorno en una enfermedad “ultra rara”, con una prevalencia de menos de 1 caso por cada 50.000 habitantes.
