A Vicepresidencia da Deputación de Lugo e o CB Breogán dan visibilidade á Asociación CTNNB1, que apoia unha liña de investigación para tratar esta síndrome
A iniciativa desenvólvese no marco do contrato de patrocinio entre a Vicepresidencia da Deputación e o club
O CB Breogán dedicará o partido do vindeiro sábado – 26 de abril – co Joventut a visibilizar a labor da Asociación CTNNB1, formada por familias de nenas e nenos afectadas por unha síndrome causada pola alteración dun xene con ese mesmo nome - CTNNB1 – que repercute en diferentes aspectos do desenvolvemento motor e cognitivo.
O vicepresidente da Deputación de Lugo Efrén Castro, o director xeral do CB Breogán Salva Arco e Sandra Legaspi, membro da asociación e nai dunha nena con esta síndrome presentaron a iniciativa, que se encadra convenio de patrocinio que a Vicepresidencia da Deputación de Lugo mantén co club celeste.
Sandra Legaspi destacou na súa intervención os obxectivos da asociación, dedicada a acompañar e apoiar ás familias, que teñen que recurrir a profesionais moi diversos -logopedia, fisiterapia, psicoloxía,...- para estimular o desenvolvemento e mellorar a calidade de vida das súas fillas e fillos.
Segundo explicou, a Asociación “está a colaborar no financiamento dunha investigación baseada na terapia xénica, un tratamento innovador que supón unha esperanza real para mellorar a calidade de vida os nosos fillos e fillas. A investigación atópase nun punto moi avanzado, a piques de comezar o ensaio clínico, que permitiría a súa aplicación en pacientes”.
A asociación instalará no exterior do Pazo dos Deportes unha mesa informativa e merchandising. Ademais, o CB Breogán difundirá a través das súas redes sociais a labor da Asociación CTNNB1.
Efrén Castro e Salva Arco coincidiron en sinalar as dificultades excepcionais que afrontan as persoas e familias con enfermidades raras e destacaron “a oportunidade de xenerar estes espazos de visibilidade para colectivos pequenos, que precisan coñecemento e apoi social nas súas demandas e na súa labor”.
Segundo os datos da Asociación, hai tres nenas con esta síndrome diagnosticada en Galicia (Meira, Baiona e Carballo). No Estado, estíman uns corenta casos, o que converte este transtorno nunha enfermidade “ultra rara”, cunha prevalencia de menos de 1 caso por cada 50.00 habitantes.
